当自闭症儿童长大:奇迹不是一个结果,而是一种状态(6)

2023-05-03 来源:飞速影视
版本:后浪丨四川人民出版社2019年6月
在养育两个孩子的过程中,张雁也改变着自己。她想,假如没有弟弟,自己很可能会把“康复”的希望寄托在乐渔身上,会“推”着他做很多事,但弟弟使她学会了实事求是,使她发现,很多问题也并不是现实问题,而是想象出来的问题。
两个孩子给她的感觉很不同。在哥哥身上,张雁感觉时间慢了下来,而在弟弟身上,似乎能看到生命的差异和共性。“人固有一死。人的一生,不过几十年,每个人的生命长短差不多,结局也差不多,那么差别在哪里呢?挣钱多就很重要吗?在社会上有地位就很重要吗?我想我们要放弃一些偏执,放弃控制的欲望。我们要看到孩子本身的能力和局限,不是尽全力去挑战它,而是去认识它、理解它。我觉得这对于所有的孩子都很重要,不管是普通孩子还是特殊孩子。很多家长对孩子期待要求过多,这会造成很多问题。”
对于受自闭症困扰的家庭来说,“困在躯壳里的孩子”是一个饱含希望与梦想的概念。父母们认为,“真正的孩子”隐藏在患有自闭症的身体外壳之下,仿佛自闭症是一个上了锁的房间,而他们一直在寻找钥匙,所以,父母们有着想要找到“被困孩子”的强烈欲望,往往这个时候,就会造成悲剧。历史上,被许多家庭奉若神明的FC疗法(辅助沟通法)就曾引起毁灭性的后果,在这场巨大的悲剧里,撒谎的不是“某个人”,而是“希望”。人类在认识自闭症、理解自闭症的过程中犯过无数错误,我们希望“治愈”他们,但正确的做法是,我们能够按照生命的本来面目理解和接受他们,支持他们以自己的方式生活。

当自闭症儿童长大:奇迹不是一个结果,而是一种状态


纪录片《遥远星球的孩子》(2011)
自《蜗牛不放弃》出版以来,十多年过去,那些曾经的小蜗牛们都长大了。经过家长和他们自己的共同努力,有的接受高等教育成为大学生、博士生;有的参加了工作;有的在音乐和绘画上有了自己的造诣……但更多的小蜗牛们没有变成社会宣传中经常出现的“天才”、“奇迹”,他们只是慢慢成长为普普通通的残障人士,需要在有保护的环境里生活和工作。乐渔也没有走进“正常人”的轨道,没有智力上的飞跃,也没有天才的火花闪现,只是安安静静地生活着。
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