一封寻人启事丨寻找罕见又坚强的她们

来源：中国新闻周刊
为了孩子，妈妈的潜能可以有多大？
这是一封寻人启事，我们希望邀请你参与寻找一群特别的人，一群特别的妈妈。
她们在各自的本职工作中全力奋斗，也悉心学习并掌握着医护般娴熟的照护能力；她们对孩子有潺潺如水的爱与温柔，也在重大抉择时有着超乎常人的果敢决然；她们是支撑家庭负重前行的砥柱，更是照亮孩子们多舛人生的星光。只是，这群犹如超级英雄般拥有“无限能量”的妈妈们并非天生如此。她们的孩子罹患脊髓性肌萎缩症（SMA），她们无奈过、茫然过，却又勇往直前、义无反顾。
她们就是SMA超级妈妈。
脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种危及全身多系统、可能致死致残的罕见神经疾病，为常染色体隐性遗传，是导致两岁以下婴幼儿死亡的“头号遗传病杀手”。据估算，在中国，每一万个存活新生儿中就有一个SMA患儿，SMA患者总人数约有近3万名。
为什么要寻找SMA超级妈妈？
让我们从向卉（化名）的故事说起。
5次促排卵，70多针保胎针
来之不易的宝贝
向卉从小就梦想开个幼儿园，因为特别喜欢和小孩子在一起。
为此结婚后的向卉开始为母亲这个角色筹划。然而，她怀第一个宝宝的过程实在艰辛，去医院做了5次促排卵，打了70多针保胎针，打到最后针剂都推不进去。最终在2018年，女儿降生了。看着肉肉的小手、小脚丫，向卉沉浸在升级当妈的新奇感中，陪着自己的宝贝一天天长大。可很快，她发现一些令人不安的端倪。

向卉刚出生不久的女儿
“和别的妈妈交流时发现，其他宝宝在换尿布时总会很活跃，而我们就特别安静。”第一次当妈的向卉，对于小孩什么时候会有什么样的成长变化，并不太知道。一直到宝宝三个月大，向卉开始觉得不对劲，“怎么还不会抬头”。她开始有些焦虑，直到辗转两家儿童医院，从新生儿科到脑科再到神经内科，女儿复杂的病情终于有了定论，确诊为SMA。
“听到‘脊髓性肌萎缩’，我整个人就很崩溃，虽然不懂这是什么病，但听到‘很难’，听到现下还‘无药可治’，除了哭不知道能干什么。”从医院折返的地铁上，向卉和先生一路无话，她疯狂地在网上查询，却被那句“无药可用，患者常常会在两岁内结束生命”而深深刺痛。