一封寻人启事丨寻找罕见又坚强的她们(3)

向卉正在为女儿穿上助力行走的辅具。每次女儿问起“妈妈我为什么不会走路”，向卉都坚定地告诉女儿“你生病了，你只要好好吃药，好好配合医生康复，有一天你会走路的”
如今看着女儿病情一天天向好，向卉开始为女儿的未来治疗之路长做打算。除了长远的用药支出，向卉还为女儿置办了站立架、矫姿座椅、矫姿推车等多种辅具，以及参加各种康复课程。“在一线城市，这笔开销几乎探不到底。”即便身为律师有相对可观的收入，为了相对适合的医疗保障和康复治疗，向卉举家移居至无锡。孩子爸爸为了能好好的照护孩子，舍弃了上海的高薪在当地另觅工作，向卉则无锡、上海两城奔波。
“我给自己每周只留了一天休息日赶回去陪她，其余时间都被工作塞得满满的，要给孩子更有保障的生活，我必须比以前更努力。”
寻找你身边的“超级妈妈”
每个人都有自己不同的生命色彩，而SMA患者绽放精彩人生的背后，是一个个“超级妈妈”在内的“超级英雄”和“超级家庭”的艰辛与不易，身心负累的他们也亟需各界的支撑与守护。
我们很高兴的看到，一切都在向好发展。
随着近年来国家对罕见病政策的倾斜，带量采购、医保谈判、医保目录动态调整等利好频出，实现政策托底。今年初， SMA口服药利司扑兰也进入了国家医保目录，帮助患者真正“买得到、用得上、报得了”。
同时，社会各方也在努力。去年底，罗氏正式启动了“撑启未来——SMA超级妈妈全维支撑计划”项目，积极与中国政府、医疗机构及医疗专业人士、患者组织等多方合作，通过开展患者关爱、大众早筛、疾病科普、规范化诊疗、多方支付等行动，为SMA患者和家庭构建多层次、全方位的支持保障体系，守护每一个特别的人生。