神化“雨人”，为孤独症群体带来了什么？(9)

- Michela Buttignol -
尽管许多孤独症的研究者意识到了有这样的问题存在，并且知晓形势的不利，却很少有人愿意就这一问题发声，因为他们害怕危及他们的研究资金、不小心冒犯到敏感的患者及其家人，或成为被骚扰的对象。然而近年来，越来越多父母和看护者开始公开反对神经多样性运动，因为这一运动的支持者对孤独症的描绘并不符合他们自己照护孤独症儿童的经历。
65岁布鲁斯·霍尔（Brucce Hall）就是这样的反对者之一，他是加州一对18岁的双胞胎兄弟杰克（Jack）和詹姆斯（James）的父亲。霍尔告诉我，“这两个孩子都有严重的孤独症和智力障碍，一直以来，他们的行为对于看护者来说都充满挑战性。詹姆斯会乱发脾气、尖叫长达数小时，直到九岁。他现在能说一点话，尽管你不会太理解他在说什么。杰克则完全不会说话。”
霍尔和妻子瓦莱丽（Valerie）于2016年出版了《沉浸：我们关于孤独症的体验》（Immersed：Our Experience with Autism）一书，其中详细描绘了他们与两个孩子们的日常：
在公共场所，孩子们无时无刻都有可能大发脾气，而我们无法预测，也不清楚其中的缘由。可能是因为灯光或声音，或者周围的人群。也有可能是因为他们不舒服或只是累了。有可能是几个原因的组合，也有可能无关于上述任何原因。
甚至那些适用于其他孩子的玩耍方式都无法让他们面露喜悦。他们对于各种场景的理解是有限的，他们的忍耐力也同样有限……让正常的孩子觉得有趣的事物对有孤独症的儿童来说，可能是混乱不堪、甚至可怕的。

- Joanna Varró -
由于神经多样性叙事和重度孤独症经验之间的隔阂，另一群孤独症宣传者于2019年上半年在加州圣何塞组建了美国国家重度孤独症委员会（National Council on Severe Autism）。
该组织的创始人主席吉尔·埃舍尔（Jill Escher）说道，“我有两个孩子都患有孤独症并且没有语言表达能力。这是一种极其严重的神经系统发育障碍，因为他们不能说话、阅读或写作，不能计算1 1，也没有任何抽象思维的能力。（神经多样性的倡导者）淡化了这一点，并且精心挑选了那些令人感觉良好的故事，而那些故事只有对孤独症虚伪的刻画，却没有直面现实。”