从一个人到一群人一起蹚过罕见病这条“河”(4)

每年2月，杨毛毛和波波都格外忙碌。两人朋友圈几乎每天都有至少3条有关“国际罕见病日”的活动内容，他们想让更多人治疗罕见病。
确诊后，很多罕见病患者都会面临一个问题：如何更好地融入社会。波波进入高中后，四肢机能逐渐退化，于是选择辍学在家。之后的近10年里，他没出过远门，一方面是担心行动上的不便，另一方面是心情低落，“觉得坐轮椅丢人”。
2017年在哥哥的鼓励和帮助下，他鼓起勇气去上海参加了美儿sma关爱中心举办的第一次线下病友交流会，认识了很多病友，相似但又各不相同的经历让他找到归属感。“突然有种豁然开朗的感觉”。第二年，波波便决定以志愿者的身份加入其中，“我突然发现我能帮到别人，我的人生就很有价值”。
确诊后的杨毛毛也在罕见病群体中找到自己新的方向。2014年结束治疗后，她选择休学一年，其间加入了多发性硬化病友群。2014年7月，她报名参加了瓷娃娃罕见病关爱中心举办的第三届i can协力营，认识了很多罕见病病友，抱着“想要为罕见病群体做一点事情”的初衷开始了公益之路。2018年初，首个多发性硬化用药纳入国家医保目录之后，很多病友在购药报销的最后一公里都遇到了一些障碍。与此同时，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组成立，她成为这个项目的负责人。
罕见病患者组织逐渐成为帮助实现病有所医、医有所药的重要力量。《中国罕见病综合报告(2021)》显示，国内存在的名称固定、活动规律的罕见病患者组织已有130家；52家患者组织已在各地民政部门注册。
患者组织的发展也离不开社会各方支持，尤其是医生的指导。2014年5月，杨毛毛第一次参加多发性硬化病友聚会活动时认识了许贤豪医生，他当时是北京医院神经内科主任医师。这位神经免疫学领域的先驱一直是杨毛毛公益之路的支持者，对于杨毛毛发起的罕见病活动都很愿意参加。
在殷剑的记忆里，早在1996年刚入师门时，导师许贤豪就开始思考公益事业的建设，尤其是与病患的交流和联系。1997年，他带着学生开通了一条“800热线”，把电话号码印在小卡片上，发给每位到门诊就医的病患，以便回答他们关于用药、门诊，甚至是心理建设的问题。
但受限于技术条件，这条用了10多年的热线没有达到团队预期的传播效果。作为中国最早一批提出罕见病领域需要有公益组织参加的临床大夫，他意识到，光凭临床医生和医院的力量不可能改变整个现状。“如果没有罕见病病友协会和公益组织协会的参与，是无法扩大社会共识的。”殷剑记得许贤豪曾对他们说过的话。