高中学历父亲自制药剂救儿子，“药神”奇迹可以复制吗

文 | 徐媛
近日，高中学历的徐伟为救患罕见病的儿子，自制药用级化合物、自学基因编辑的故事，刷屏网络。徐伟发微博感谢众人的关心和鼓励，希望专家和相关检测机构为他接下来的研究提供支持。
徐伟2岁半的儿子洋洋，在刚出生半年确诊为Menkes综合症。Menkes综合症又称卷发综合征，患儿因为ATP7A基因突变，没有办法从食物中吸取铜元素，影响全身和大脑的发育，3岁内的死亡率接近99%。目前该病没有特效药，不可治愈。注射能够缓解症状的组氨酸铜，是患儿延长生命的唯一希望，但国内买不到，以往家长们通过中国台湾和美国的医药拿药。然而，新冠疫情的爆发，阻断了这条唯一的求生渠道。
走投无路之下，徐伟决定自制药剂。他查阅了五六百篇医学论文，根据论文的配比，购买原料配制成组氨酸铜制剂。注射后，洋洋的症状跟同龄的患者比，得到了明显的缓解，血清和铜蓝蛋白指标会恢复正常，徐伟初步的尝试获得胜利。但组氨酸铜带来的治疗效果有限，它携带的铜离子很难穿透血脑屏障，无法输送给大脑区域。徐洋根据一项更前沿的科学研究，同另一位有医药背景的家长，克服重重的阻碍，完成了另一款药剂——伊利司莫铜的制备。注射之后，洋洋的脑电图恢复了正常。

徐伟的微博
网友看完徐伟的经历，都惊叹于这位父亲的“疯狂”。人们很难想象，一个仅有高中学历、对医药实验一窍不通的父亲，要如何琢磨透五六百篇对外行人来说有如天书的医学论文，又要如何克服制药的高门槛和高风险，走到今天的这一步。有位网友留言说，“作为一个化学专业毕业的学生，徐伟所做的努力，我不要说去尝试，可能连想都不要去想。”
对于很多父母来说，为了孩子可以不惜代价，但实在看不到出路，尝试现有的途径，都只剩下绝望时，人也不得不认命，再不舍得也得放弃。徐伟的独特之处，在于他不认命，没有条件就创造条件，没有希望就另辟道路，争分抢秒地同死神赛跑。哪怕这已远远地超出了他当下的知识和能力范围；哪怕这条路上荆棘丛生、危险重重，所有人都不看好。他以他超乎常人的勇气和坚毅，向我们展示了，一个父亲为了拯救自己的孩子，可以努力到什么程度，一个普通人的父爱，可以抵达怎样的高度。