面对阿尔茨海默症，死亡面前我们应该如何拥有尊严？(2)

生命课——聂晓华《生别离：陪伴母亲日记》新书分享会。从左到右依次为：王超、陈建功、聂晓华、王克明。
只要生命还在，我们就应该尊重生命的价值
“2001年我妈妈患了阿尔茨海默症的时候，中国还很少有人得这种病。”虽然聂晓华比很多人更早接触到阿尔茨海默症，但真正当这个病降临在自己身边时，她更多的感觉是惊愕。医生告诉聂晓华，病人在前三年可能不知道方向，中间三年不知道时间，最后三年失去了人的生存能力。在之后的十几年中，聂晓华一家陪伴母亲走过了“漫长的不堪回首的艰难历程”。
“这本日记可以说是一个完整的病例，也是一个看护者的全部经历和心理历程。”在十五年的时间里，聂晓华记下了母亲患病的全过程。谈到记录的初衷时，聂晓华表示，“记日记并非因为我勤奋，实在是因为似乎只有这样坚持记录，才能让我从无助的绝望中跳出来，拉开自己和苦难的距离，保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时，我便提起笔，写一段‘陪伴母亲日记’，将痛苦涂抹在纸上，心灵似乎因此而获得一些解脱。”

《生别离：陪伴母亲日记》，聂晓华 著，广西师范大学出版社2019年5月版。
“2015年之后，社会上阿尔茨海默症患者越来越多了，我身边有很多朋友的父母也得了这种病，他们知道我可能有护理经验，就跑到我这儿来取经。”在活动现场，聂晓华首先讲述了自己最终决定将原本的私人日记公开发表的初衷——希望可以对周围的人有一种启发。“得阿尔茨海默症的病人一般会觉得很难堪，不愿意把这样的事情告诉别人。但是，如果有本书告诉他们这个过程是什么样的，碰到了什么事情应该怎么办，也许他们心里会好受一些。”也正是因为这个原因，当家里人还在犹豫这本书是否应该发表时，聂晓华决定面对，“阿尔茨海默症表现出来的东西很不堪，但它也是一种病，这种病人也应该得到理解和尊重，只要生命还在，我们就应该尊重生命的价值。”