大脑里住着蝴蝶的男孩，从《罗伦佐的油》说起(2)

影片的最后，罗伦佐奇迹般的能用眨眼和家人交流，并逐渐恢复了控制手指和摇头的能力，视力和语言也得到一定程度恢复，甚至在学习利用计算机进行沟通……
然而现实远比电影来得更加残酷。罗伦佐6岁被确诊ALD，7岁起就卧床不起，无法与人交流。罗伦佐的油的临床疗效并不像电影描述那么神奇，因为油剂无法修复已经损伤的髓鞘，也不能透过血脑屏障，无法对中枢神经系统受到的毒害起到缓解作用。此后的日子里，罗伦佐依旧过着卧床不起的生活，口中含着那根防止他因唾液窒息而准备的管子，痛苦地度过生命中的每一天。

母亲米凯拉因为多年来不眠不休地照顾罗伦佐，身体日渐衰弱，2000年因肺癌去世，享年61岁。
2018年，30岁的罗伦佐因吸入性肺炎逝世，他已经在父母的爱和坚持不懈，比医生预期多活了22年。
2013年，奥登先生在故乡意大利辞世，享年80岁，生前被授予荣誉医学学位。
但这已经是父母为了拯救自己的孩子所能够做到最好的了。无论结局如何，这种精神永远值得我们敬仰。奥登夫妇创立的髓鞘再生研究计划（The Myelin Project），仍然在给更多的病患家庭带来尊严与希望。

这是我们遇到的一个与罗伦佐相似的病例：
他，是一个6岁的小男孩，一个月前无明显诱因出现发热，体温38.5℃，在当地医院就诊期间出现3次抽搐，表现为意识丧失、呼之不应，双眼上翻凝视，牙关紧闭，口唇发绀，口吐白沫，双手握拳，四肢强直-阵挛，无二便失禁，持续3~4分钟后自行缓解后疲乏入睡。随后出现视力、听力下降，表现为视远困难，视近尚可，经常出现碰撞，对声音反应迟钝。