神化“雨人”,为孤独症群体带来了什么?(6)
2023-05-20 来源:飞速影视
在过去的十年里,神经多样性越发受到欢迎,而这很大程度上是由于史蒂夫·希尔伯曼(Steve Silberman)2015年出版的《自闭群像》(NeuroTribes)一书的造势。现如今,互联网和大众媒体上充斥着一些宣扬雇佣孤独症人群的好处的文章,声称孤独症人士的潜能将对品牌口碑与形象大有裨益——只要我们不再将他们视为残疾人。这种思维方式现在则成为了主流:例如在美国,孤独症自我宣传网络(Autistic Self Advocacy Network)组织的代表能针对医疗和社区融合对孤独症人士会有着何种影响,向联邦政府的政策制定者们提出意见;在英国,工党在2018年发起了孤独症神经多样性宣言(Autism Neurodiversity Manifesto),关于残疾的社会模型就是其中的重要原则之一。
从表面上看,这一改变值得钦佩——神经多样性运动的确赋权了许多孤独症人士,也包括最近将孤独症描述为“超能力”的年轻气候活动家格蕾塔·通贝里(Greta Thunberg)。但是我们也能从多个角度证明这个运动是有害的。
- Rachel Tunstall -
首先,神经多样性的支持者浪漫化了孤独症。许多有着轻度孤独症的人能够在少许或零帮助下进行“正常的”生活;但相反,被孤独症严重影响的人则无法离开24小时照料。中心神经多样性(Pivot Neurodiversity)是一家位于旧金山的组织,旨在“让孤独症的走势向更能赋权孤独症人士及其家人、雇主的方案靠近”,其创立者、自我宣传家约翰·马布尔(John Marble)却在推特上说道,“根本没有重度孤独症这种东西,就像没有‘重度同性恋’或‘重度黑人’一样。”
令人担忧的是,这种浪漫化孤独症的趋势蔓延到了其他严重且能使健康日渐衰弱、威胁生命的情况。现在有许多自我宣传的组织赞颂抑郁症和精神分裂症。甚至,支持厌食症网站的壮大和最近出现的“毒瘾骄傲”也与这有关。
这种孤独症是“常态的一个变种”的思想与科学界对孤独症的理解大相径庭。神经科学家们达成的一个共识是,孤独症有着神经发育上的源头,而最近的研究更显示,孤独症伴随着脑细胞数量和白质结构的异常以及突触修饰(即抹掉多余的突触连接的过程)上的缺陷[4-6]。研究还指出,遗传学也在其中起到关键的作用:每一个患有孤独症的个体都携带着大量非常稀有或独特的基因变种以及多余的基因片段、基因删除以及其他染色体的问题。其中一些是遗传的,而其他的则是在受精过程和胚胎早期发育中新产生的。因此,似乎每个患有孤独症的个体都带有独特的基因变种的组合,这也说明了为什么他们各自都有独特的一套行为上的症状。
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