“不敢生病，也不敢死”：谁来照亮大龄“星孩”的未来？

4月2日是世界孤独症日。孤独症又称自闭症,是一种神经发育障碍,主要表现为社会交往障碍、狭窄的兴趣及重复刻板的行为。他们像独自闪烁的星星,因此被称为“星星的孩子”，但他们的处境却并非如称呼般浪漫:孤独症至今起因不明、不能治愈,只能通过干预改善。
近年来,我国针对孤独症儿童康复教育出台了一系列政策,解决了许多患者家庭的难题。然而，相较于小龄患者,16岁以上的大龄孤独症患者却面临社会支持“断层”——他们很多被“圈养”在家,无法融入社会。“当我们老了,孩子怎么办?”成为“星孩”家长日渐沉重的忧虑。
“圈养”在家,远离社会
患者家长:“不敢生病,也不敢死”
见到18岁的孤独症患者浩浩时,他一边把手机举在耳边一遍遍听“门前大桥下游过一群鸭……”的儿歌,一边在房间里来回走,对陌生的到访者并不关注。浩浩的母亲何君兰在宁夏银川经营一家民办孤独症儿童康复机构,浩浩白天就待在这里,“孩子去年从特教学校毕业后,没地方去,我只能把他带在身边照顾”。
浩浩的处境是许多大龄孤独症患者现状的写照。据保守估算,目前,我国孤独症人群已超过1000万,且以每年近20万的速度增长,占儿童精神类疾病首位。近年来,我国针对孤独症儿童出台了包括抢救性康复、融合教育等一系列政策,但义务教育阶段结束后,16岁以上的大龄孤独症患者大多面临无处可去、无事可干的困境,最终只能回归家庭。
孤独症是种伴随终生的疾病,需要长期干预训练,一旦中断,此前的康复成果很可能付诸东流。“尤其是进入青春期后,孩子会出现比较严重的情绪和行为问题,关在家里会让他们能力退化,变得更孤僻。”何君兰说,目前她正在训练浩浩购物、坐公交等基本生活技能,未来就业、养老还不敢想,“我也很迷茫”。

宁夏银川一家孤独症儿童康复机构内，工作人员正在对一名孤独症儿童进行个性化训练 马丽娟/摄
由于孤独症患者存在社会交往障碍,无法理解和遵守社会规则,难以独立生活,父母中有一方需要放弃工作负责全职照护,许多家庭因此破裂解体,单亲家长不在少数,他们长期面临经济和精神双重压力。随着家长年迈,如何妥善安置孩子是摆在他们面前最迫切的难题。