“不敢生病，也不敢死”：谁来照亮大龄“星孩”的未来？(3)

此外,一些托养机构积极开展劳动技能培训和辅助性就业,但主要适用于肢体残疾和部分智力残疾人。银川市西夏区残疾人托养康复服务中心主任魏华说,他们曾和多家企业对接,希望能为包括孤独症在内的心智障碍者提供简单的工作,“但企业也要营利,一听心智有问题,直接说不可能”。
“孩子还这么年轻,如果只是吃饱‘圈养’起来,就废了。我们对他们的期盼不仅是活着,而是享受有尊严有质量的生活。”何君兰说。
呼吁建立“全生涯”支持体系
近日,中国精神残疾人及亲友协会（简称“中国精协”）发布了第15届世界孤独症日主题:“聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展”,这从侧面反映了当前孤独症服务还不均衡、不充分,也为未来工作指明了方向。
中国精协的问卷调查显示,家长对大龄孤独症患者服务机构最期盼的服务中,“就业技能培训”和“辅助性就业支持”这两项呼声最高。
当前,一些发达城市的民间机构如北京星星雨、广州慧灵等,借鉴国外成熟经验,探索建立“培训—就业—养护”一体的服务模式,包括建设职前训练基地、庇护工厂、养护场所等,根据孤独症患者刻板行为特点安排不同工种,让他们在相对稳定的环境中自食其力,有尊严地生活,直至终老。但这样的社会组织还很少,尤其是中西部更少,需要相关部门的培育和支持。

宁夏慧灵心智障碍人士服务中心内，几名大龄智力残疾人在训练包装八宝茶 马丽娟/摄
“场地是最大的问题,我们甚至都不知道该找哪个部门审批,完全没有头绪。”宁夏银川众爱心智障碍家长组织理事长田向前说,几位家长想自发建立大龄孤独症照护机构,探索集体社区,但苦于无门路,“完全靠家长的社会资源很困难,希望相关部门提供场地支持”。
宁夏残联教育就业工作部主任丁芳认为,在大力培育社会组织的同时,应提升现有托养机构的整体服务能力,在摸清不同类别残疾人真实需求的基础上,进行精细化服务。如,主动进企业宣传按比例安置残疾人就业的优惠政策；对有能力的孤独症患者进行针对性培训；委派就业辅导员到企业；引导企业在托养机构或社区日间照料中心设立辅助性就业工厂等。