“不敢生病，也不敢死”：谁来照亮大龄“星孩”的未来？(2)

中国精神残疾人及亲友协会近日面向全国孤独症家长发布的一项调查问卷显示,超过85%的家长对自己失去照顾能力后孩子的安置情况表示“没信心”,只有不到2%的家长对孩子的安置“已有计划”,超过一半“还未考虑”。
“我肯定活不过孩子,只能多攒钱,等我闭眼后至少他不会流落街头。”一位18岁孤独症患者的父亲张北里说。他和妻子早年离异,父母年事已高还患有多种慢性病,他在矿井工作,一个月回一次家,只能把孩子带在身边,白天出去干活,桌上放点食物,留儿子在宿舍看动画片,“现在我不敢生病,也不敢死,只能走一步看一步”。
大龄“星孩”社会支持断层
作为一种终生障碍,孤独症的特点决定了这一群体需要“全生涯支持”,包括早期筛查、学前康复、融合教育、庇护性就业、托管养老等。但大龄孤独症患者在就业和生活安置方面的社会支持较为匮乏,尤其是缺少专门的康复教育机构和社会融合场所。
目前,大多数康复机构只接收0到14岁孤独症患者。“大龄患者没有项目,家长也承受不起高昂的费用,机构难以开展服务。”何君兰说。以宁夏为例,根据国家政策,包括孤独症儿童在内的0至6岁残疾儿童可享受每人每年2万元的康复项目,宁夏还扩大救助年龄范围,对7至14岁残疾儿童每人每年补贴2000元康复服务费。但大龄孤独症患者被划定为精神残疾人这一大类,享受的政策局限于生活补贴、福利待遇等。
一般的托养机构服务专业性不强,难以满足孤独症患者的个性化需求。近年来,我国加强16岁以上就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人的托养服务,各地托养机构数量显著增加。如宁夏目前公办和民办托养机构超过25家,去年为7000多名残疾人提供了各类托养服务,低保户在公办机构还可全年免费托养。但记者采访了解到,很多孤独症患者家长却并不愿意把孩子放在托养机构。

宁夏银川一家残疾人托养服务中心内，几名残疾人在护理人员陪同下学习打篮球 冷瑞洁/摄
一方面,很多残疾人托养机构从养老机构转型而来,从业人员为普通护工,只能提供基本生活照料,无法对孤独症患者进行专业化照护。张北里曾把儿子送到一家民办托养机构,和智力残疾孩子共同生活,但因儿子半夜喊叫不睡觉,向别人扔鞋子,还把自己的脸抠得满是血印,机构管理人员多次向他反映儿子“不好管”。“他没有时间概念,吃饭慢,管理人员可能没法兼顾他。我每月回来接他,总是发现他瘦了,最后也没心思送了。” 张北里说。