重症肌无力关爱日｜全身渐渐无力，最终唤起心灵之力

曾经数度生命垂危又化险为夷的咏春，也报名成为了一名“关怀员”。她想为更多病友打开一扇“窗”，也想借此坚定自己对抗疾病的意志。
记者｜杨维格
再一次站上讲台，听到学生们喊“老师好”，咏春（化名）很高兴。但这样的喜悦很快就消失了。“我以为自己可以慢慢恢复以往的工作状态，回归正常生活。然而说话时间久了，就会觉得舌头很重，气短气虚，语速也慢了很多。”在那一刻，她终于意识到：阅读、说话、写字这种简单的动作，实际上需要身体太多肌肉的密切配合。而她得上的恰恰是破坏这种配合的罕见病：重症肌无力。
从2013年到2023年，和重症肌无力抗争的十年间，她曾多次面临生命危险，幸而每次都化险为夷。疾病复发会影响不同的肌群，从眼睑到声带，从脊椎到四肢，她感觉整个人在慢慢变软。把握不了身体力量的咏春，选择成为一名输出精神力量的“关怀员”，以康复知识和情绪价值，陪伴病友趟过迷茫和恐惧的漩涡。

“磨难刚刚开始”
“我一直想能够重返讲台，我很喜欢上课，非常喜欢！”生病后被调离原岗位的咏春，看到去教室上课的同事，偶尔还是会流露出些许羡慕。
她曾经负责上海某中学三个班的语文教学，兼任班主任和教研组长，是深受学生喜爱的老师。“当时我不仅上课，还每周出去进修学习，根本不觉得累。”
2013年秋季学期刚开始，咏春明显感觉到视力减退，但她当时并没有太在意：“觉得可能是因为工作太劳累，滴眼药水就能好。”之后几个月，她的“眼疾”不断加重，医生怀疑她患的是“干眼症”。然而，相关药物几乎起不到任何作用，症状也从结膜炎逐步加重到怕光、流泪。到12月底，忽然出现了一侧眼睑下垂的症状，从眼科到神经内科，经过医院各项检查，她很快被确诊为重症肌无力。
“重症肌无力”这个罕见病的名字，曾在上个世纪90年代，“走进”千家万户。在当时爆火的国产电视剧《过把瘾》中，王志文扮演的男主角方言被确诊为重症肌无力后，坐进汽车的驾驶位插入钥匙，右手却迟迟使不上劲，挂不上挡，最终只能放弃。