重症肌无力关爱日｜全身渐渐无力，最终唤起心灵之力(5)

上图：2023年“关怀员”培训。
爱力关爱中心的丽萍主任告诉《新民周刊》记者：“像其它罕见病一样，能诊断‘重症肌无力’的医生资源比较匮乏，这导致误诊率比较高，有的眼肌型的患者就会去眼科看；身体没有力气有时会被认为精神有问题，或者被人说是懒惰、是不是思想上有毛病？甚至在有的地方，会被认为这是一种‘邪病’。”
在2018年的一次调研中，她曾见过误诊13年的重症肌无力患者。好在随着近些年医疗水平的提高和知识普及，如今各大医院基本上都能够及时诊断出这种罕见病。
然而，由于重症肌无力患者的具体症状和治疗效果“千人千面”，每个确诊之后的病人需要克服各种各样的困难：比如为了能获得更好的诊断，一些患者会选择异地就医，但异地医保的报销目前还存在一些问题；有些患者确诊之后，因为不了解疾病，会产生恐惧感，认为这是罕见病没有好的治疗办法，就干脆不治了，有的甚至绝食；一部分女性病友因为生病就没有组建家庭，而有的组建家庭的病友也会因病“被离异”；有的患者确诊后，直接出现心理问题。
“比如我曾经接待过一位病友，他每隔一段时间就会给我们同事都留言一遍，说这个病好不了、活不下去了。所以我们一直在做科普，让大家知道：虽然现在的医学水平不能够达到对重症肌无力的完全治愈；但是，它是能够治疗并且可以康复的，患者是可以保持稳定正常生活的。”丽萍介绍，只要确诊的病友提交资料，中心就会把他邀请到病友群，方便病友之间互相交流。
来自患者组织专职人员提供的帮助，总归是有限的。为此，爱力关爱中心发展出了“关怀员”模式，把康复比较好的病友培养成“关怀员”，由他们为更多病友提供日常的康复咨询、带学康复课程，陪伴病友一起康复。
曾经数度生命垂危又化险为夷的咏春，也报名成为了一名“关怀员”。她想为更多病友打开一扇“窗”，也想借此坚定自己对抗疾病的意志。在这样的岗位上，她是服务者，是陪伴者，更是一个战斗者。