重症肌无力关爱日｜全身渐渐无力，最终唤起心灵之力(4)

可能是经历过生死，所以变得豁达，咏春笑着回忆说：“医生也不知道我两条腿不能动到底是重症肌无力造成的，还是脑膜脑炎造成的。找不到原因我也不纠结，索性鼓起劲来练习走路。”几乎整个2019年，咏春都在惊险中度过。
更为凶险的，是两类并发症一起发作。2022年，长年累月服用激素类药物，导致咏春肾结石、肾绞痛发作，并且感染性休克。
重症肌无力有很多的禁忌药物，用麻药很危险，动手术则容易造成感染性休克。但咏春当时别无选择。“体内的石头比较大，我自己没办法排出来，也没有办法体外碎石，唯一的方法就是选择做手术。”她当时已经做了最坏的打算，写好了遗书，“上手术台就如同上断头台”。好在最后时刻，抱着再试一次的心态，医生又试了一次膀胱镜取石，这次成功了。

上图：重症肌无力患者的一天。
为病友打开“生命之窗”
作为一种罕见病，重症肌无力在我国的发病率约为0.68/10万。
2023年6月15日是第十个“重症肌无力关爱日”。9年前的这一天，在北京市民政局和北京市社工委的支持下，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）作为主要推动者，设定了这个关爱日。
咏春和爱力关爱中心也结缘于2014年。那年住院时，同病房一位眼肌型重症肌无力患者女孩的妈妈向咏春介绍了爱力关爱中心。当时家人打电话过去简单沟通了一会儿，留了地址，对方就给他们免费寄去15本手册。
“手册里的内容很详细，包括发病机理、治愈的可能、控制的手段等，比网上的信息靠谱很多。”咏春坦言，当时感觉到了来自社会的关心，觉得很温暖，心中的压力减轻了不少。那年出院不久恢复体力之后，咏春特地到北京参加了中心组织的“康复营”，和病友一起爬山。
咏春感慨：疾病给我关上了一扇门，爱力给病友打开一扇窗。爱力关爱中心和全国各地的神经内科医院联系，举办一些科普活动，联系爱心医院、爱心医生为大家做义诊，还会发放一些康复包等。“最重要的是，我因此认识了爱力的创始人清昭女士和一些非常了不起的病友。”咏春认为不管是在疾病知识的学习还是日常康复管理，抑或是生活态度方面，病友们都在引领她。