重症肌无力关爱日｜全身渐渐无力，最终唤起心灵之力(2)

在剧中那个年代，重症肌无力几乎可以等同为绝症。因为它会导致患者肌肉逐渐失去力量，从容易疲劳、眼睑下垂、吞咽困难、讲话无力直至呼吸困难；不仅严重干扰患者正常生活，甚至可能危及生命。
现实中的2013年，重症肌无力患者的治疗条件已得到改善。咏春的确诊较为及时，她迅速进入了治疗阶段，遵照医嘱每天早上一次性服用6粒激素，效果立竿见影。她回忆说，服用激素的第二天，耷拉的眼睑就能睁开了，几天后几乎所有症状都消失了：“激素的效果太好了，吃完简直就像没事人一样。”
然而，“是药三分毒”。激素类药物虽然药效迅速明显，但带来的副作用也很严重，长时间服用会造成整个人体系统的变化——包括阻碍人体对钙、钾的吸收，容易造成骨质疏松，可能导致股骨头坏死等。咏春服用激素的同时，还需要配合服用多种药物以减弱激素的副作用，比如保护胃的药、补钙的药、帮助钙吸收的药、补钾的药……

上图：2013年年底，咏春被确诊为重症肌无力。
“医生考虑到激素副作用大，加上我发病时间短，激素起效快，年龄不大、身体有一定调适功能，就建议我逐步减少激素用量。”为了能尽快回归正常生活，咏春听取了医生的建议。
然而，重症肌无力的特点之一是“千人千面”，每个患者的发病情况和具体治疗方案都不尽相同。一次减量持续多久、维持身体功能的最小剂量是多少，因人而异，一切都需要患者根据自身情况及时觉察、动态调整。换句话说，一半靠感觉和基础体质，一半靠运气。不幸的是，当咏春每天服用的激素从6粒逐渐减少到2粒时，重症肌无力的症状全面复发了。
回忆起第一次复发的经历，她无奈地说：“那个时候，我对这个病了解不深，根本没有意识到磨难才刚刚开始。”
手术前写下遗书
“即使用留置针也撑不了几天，因为用了激素以后，人体的血管变得又脆又薄，血管破了之后就会往外渗血，导致针口附近肿起来。”2014年的春天，咏春在医院待了73天，挂了整整73天的吊水。12粒以上的大剂量激素会损伤消化道，只能通过静脉注射输入体内。