UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊：生命不息，战斗不止

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 李岩松
又见蔡磊。
距离上次见蔡磊又过了近半年的时间。他脸色很好，但是全身肌肉持续萎缩和虚弱，发声的机能明显退化了——渐冻症正在侵蚀他所有的肌肉功能，包括他的喉部肌肉。
说起这些身体上的变化，蔡磊很坦然，“每一天都有可能是生命的最后一天。”他已经坦然接受了这个结果。
对于普通人来说，半年不过是弹指一挥，但是对于蔡磊，每一天都弥足珍贵，因为每一分钟、每一秒，他都在跟渐冻症战斗。
耳熟能详的故事
今年8月，我们报道了蔡磊的故事。
蔡磊41岁之前的人生，是寒门学子成功的一个典范：从河南商丘小城的一个经济拮据的家庭考入中央财经大学。秉持着奋斗的人生信条，30岁担任万科集团的总税务师，2011年底加入京东，2013年6月开出了中国第一张电子发票，次年获颁“中国十大财会人物”。
确诊渐冻症前，蔡磊刚刚走入婚姻殿堂，成立家庭，并成为了一位父亲。
前41年的生活中，奋斗是主题。他讨厌浪费时间，透支一样的把效率提升到了最高，甚至讨厌等电梯，觉得任何的等待都是浪费时间。他把每一秒钟都用在前进、奋斗上，在互联网公司工作时，他连续内部创业，陆续在集团内从零开始搭建和带领四家创新创业公司。
在罹患渐冻症后，他内心经历了每个绝症患者都经历的煎熬、痛苦，但却没有因此停下一天的脚步。确诊之后，面对着渐冻症在世界上无药可治的境况，蔡磊又一次全力奔跑——“世界上没有药，那就自己干。”
从某种意义上说，蔡磊从来没有变过。奋斗，全力奋斗，透支一样的奋斗，一直是贯穿他生命的主题。
但面对渐冻症，几乎所有人都觉得他将是徒劳无功。
作为一种罕见病，渐冻症目前病因不明，靶点不清，人类近200年没有重大突破，全世界没有任何药物和办法可以阻止或显著延缓病情的发展，每10万人里会有1到2个人被随机砸中。
世界上最著名、最长寿的ALS患者是英国物理学家霍金，他是渐冻症患者中的奇迹，在发病后生存了56年。从某种意义上讲，作为一种奇迹，霍金的坚持，也是举全国之力、全人类医学之力的结果。
但奇迹不可复制，渐冻症患者发病后普遍生存时间为2到5年。蔡磊是在2019年9月底确诊的，当时他儿子刚刚出生几个月，现在已经约5岁。
疾病在一步步夺走他对身体的控制权。先是双手双臂丧失功能，手指也没办法再打字。头颈部肌肉开始渐渐萎缩，影响到了他的说话和吞咽功能，他的声音变得很小，每一个音节都像是从胸腔深处发出的。他双腿勉强还能走路，但肌肉也在萎缩，随时有摔倒的危险。