UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊:生命不息,战斗不止(3)
2024-09-26 来源:飞速影视
为星点的希望,向活而生
人生几多留恋,几多遗憾,也几多圆满。
蔡磊说,不要谈“死”,要谈“活”。活着才有希望,活着才能创造价值。
“哪怕明天我就会死去,今天我也会努力24小时奋斗,我坚信有希望。”蔡磊说。
很多人谈起蔡磊,会遗憾和叹息于一个商业精英在互联网和持续创新事业中道崩殂的陨落,但对于众多罕见病患者和家庭来说,蔡磊是黑暗中射进来的一道光,撕开了混沌没有希望的未来。
朱迪是最近加入到蔡磊团队的成员。她总是笑眯眯的,负责一些办公室的事务和一些病人家属的接待。
从网络和报道中认识了蔡磊,在了解到他做的攻克渐冻症事业后,朱迪交接了工作,安顿好孩子,从南方老家来到了北方。在北京自费租了房子,义务加入了蔡磊的团队。
对于南方长大的朱迪,北京冬天的干和冷让人格外难熬。新租的房子面积够大,空荡的像个展厅。在收拾家具之前,朱迪先买了鲜花,蓬蓬勃勃的开在水晶花瓶里,让冬天显出一些绿意。
“帮他也是帮我自己。”朱迪说起话来声音很轻,脸上总是带着笑,“我也是渐冻症患者,现在是初期,胳膊上的肌肉已经开始慢慢失去力气。”
朱迪想,既然人生已经按下了加速键,那就让后面的日子带着希望,更有意义。
在此前的人生里,她是孝顺懂事的女儿,是并肩奋斗的妻子,是拳拳爱子之心的慈母,也是公司雷厉风行的老板。她身上太多身份,但在生病后,她最想做回自己。
“我觉得蔡总真的很不容易。我很佩服他做的事,他给了我们很多患者勇气,鼓励了我们很多人,给我们希望,我来这里也是考虑了很久,也是为了给自己一个希望。”朱迪说,被蔡磊事迹和勇气的打动,她加入渐冻症药物研发的这场战争,自己可能无法等到战争胜利,但是宣战本身,就是意义。
越来越多的人把蔡磊当做一个希望:不仅仅是研发出渐冻症特效药的希望,更是人在绝处,不屈服于命运的勇气。
这种勇气,是明知道身体会成为废墟,也要挣扎着从废墟中开出花朵。
“现有的任何治疗方式,都并不能阻止这个疾病的发展。从去年开始我就已经在准备后事了,比如设立慈善信托、遗体捐献、写书等等。我的病友们一个接一个地离开了这个世界,我的病情也还在加速恶化。”蔡磊说,正因为如此,他更要全力奔跑,为病友,为自己,更为遥远的星星点点的希望。
“最大的心愿,是我离开了之后对于渐冻症的药物研发和临床仍然会加速前进。”
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