UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊：生命不息，战斗不止(5)

从某种意义上讲，她和蔡磊，真是无与伦比合适的夫妻：两个人都极聪明，极独立，极冷静，又极爱对方。
也正是因为这种极高的相似度，疾病没有把这个家庭，也无法把这个家庭拖入深渊，只是让这个家庭改变了航向。
随着病情加重，蔡磊的身体每况愈下。时间逼仄，必须要极快加速信息的流动集合，同时需要提高社会曝光度，链接更多的科研资源和关注者，才有可能推进渐冻症药物研发的可能性和效率。
处于这种考虑，直播这种内容和收益并行，且商业回报链路较短的模式，成为了夫妻俩当下最好的选择。
为了配合丈夫，段睿放下原有的主业，把大部分精力放在直播间“破冰驿站”。一方面直播能够为科研团队提供相对稳定持续的资金来源，另一方面也极大地提高了曝光率，两个人的直播间成为渐冻症患者和科研信息的集中地，一些珍贵的信息和样本都是从直播间进行收集。

不仅如此，“破冰驿站”也时常分享研究上的最新进展。10月12日，华大基因CEO尹烨亮相直播间，表示第一批渐冻症患者基因检测的结果，为研究和治疗提供了新的思路和方向，他和蔡磊也计划启动第二批检测。今年11月，被誉为“世界视神经再生研究的先驱者”的苏国辉院士与国内知名细胞生物学研究专家陈海佳博士到访直播间，分享神经再生技术及外泌体的最新研究进展，为渐冻症的攻克带来更多的希望。
对于很多患者来说，“破冰驿站”存在，意味着他们的希望还在。
在今年12月份，“破冰驿站”粉丝数量突破了280万。
蔡磊的故事总能带给我们新的期待，我们希望这个故事，能够一直稳稳地书写。
“不是因为有希望才去努力，而是因为努力才看到希望”。在采访中，蔡磊和段睿都曾说起这句话。对于这对夫妻，以及万万千千个在病痛或苦难中寻找希望的家庭来说，2023年的冬天要过去了，2024年的春天，正在走来。