UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊：生命不息，战斗不止(2)

“每一天都有可能会死。”蔡磊说，早上卧室到洗手间的5米距离、吃饭吞咽时呛到的一瞬、天气变凉导致的感冒、进食带来的吸入式肺炎，甚至每一步有可能造成的摔跤，都让他时刻徘徊在死亡的边缘。
但是活着的每一天，都有意义。这种意义不仅是自己生命的意义，更是给其他渐冻症患者带来希望的意义。

虽千万人，吾往矣
当生命的钟表开始急速运转，蔡磊没有时间去等和靠。
确诊后，他却变得比过去还要忙，他希望用最短的时间，用创新的方式，把资金、实验室、药企、医院、和患者都链接起来，尽最大可能缩短药物研发的时间。
蔡磊告诉记者，过去30年，顶尖的科学家和药企为神经退行性疾病砸了上万亿美元，几乎全部失败。甚至有人说他是“堂吉诃德”，做的事情是无用功。
而如今，这种质疑声音逐渐被事实替代：奔走在投资人、科学家、实验室、药企之间，蔡磊的平台上添加了上万位病友，说服他们记录自己的病情进展和用药情况，搭建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了世界最大的患者群。
四年的时间，他搭建好全世界最大的渐冻症患者数据平台，已经有1000位病友同意了在离去之后捐献遗体；筹集资金、整合资源，将渐冻症药物研发加速20-50倍；发起第二次冰桶挑战；促成中国第一批渐冻症遗体和脑脊髓病理组织捐献；他合作和推动的药物研发超过了100条，而在2020年下半年之前的70年，中国只有14条。
“我不是为了救我自己的命。”蔡磊说，也许这所有的努力，对于治疗自己的病情没有意义，但是对攻克渐冻症这一绝症，那一定有非凡的意义。
“我有能力，也有资源，舍我其谁。”蔡磊说，向渐冻症宣战这件事，自己责无旁贷。
“如果十年前或者二十年前有人做这件事，也许现在我们都是有救的。”
对于勇敢者来说，“虽千万人，吾往矣”，是人生的唯一选择。