请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生(8)

■ 现在的诺诺
还有更多的好消息，2018 年，法布雷病、戈谢病以及遗传性血管性水肿等 121 种罕见病被纳入了中国《第一批罕见病目录》。近年来各省市也出台了一系列的利好政策，加速罕见病创新治疗方案的引进，让更多的患者能早日确诊，并早日用上承受范围内的先进药品。

■ 章南在中国罕见病高峰论坛介绍罕见病的状况
今天，也就是节目播出的这一天 2 月 28 日，是世界罕见病日。或许我们永远无法消除有些疾病的「罕见」，但至少人们心中的「罕见」可以慢慢消解。
每个生命都值得尊重，每个生命都不可被放弃。