请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生(7)

后来，我发现，像我这样突然被幸运女神「眷顾」而得到确诊的病人不在少数。这个病的平均确诊时间是 7 年，有多少人是在经历无数次误诊之后，因为医生偶然的一句话，或者正好碰到了解这个病因的人，才得以确诊。
所以我确诊之后的想法就是，如果我能让其他人早一天，哪怕早一个小时确诊，都能让他们快点见到光明。
于是 2017 年，我和其他几位病友成立了中国首个 HAE 患者组织「雨燕」。我们在各个平台上，向各个科室的医生群体和普通人宣讲，科普 HAE 这种罕见病的病症和确诊方式。

■ 2016年，第一次在北京协和举办的 HAE 医患交流会（左为支玉香教授，右为章南）
我和伙伴们想一起推动社会对于罕见病的认知，因为只要体会过那种孤独地在黑暗中的心情，你就会有强烈的愿望：不要再让其他人走我的老路了。
正因为是少数派，罕见病患者群体才更加紧密地在暗夜里抱团前行。
汤峰磊在病友群的帮助下，暂时通过止痛药缓解了疾病的疼痛，他也还在正常上班、恋爱，品尝一个人除了痛苦以外应该有的喜怒哀乐。

■ 小汤现在的全家福与报道罕见病的媒体朋友
2017 年，王一凡也加入了戈谢病公益组织，在他和病友们的共同努力下，国内一些省市地区已经把治疗戈谢病的特效药纳入医保。他的女儿诺诺今年已经 8 岁了，同时这个家庭在 2018 年迎来了新生命，一切都在慢慢变好。