请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生(6)

有一件印象很深的事，一次因为突发腹痛，我又在深更半夜前往急诊。急诊大夫诊断我是急性胰腺炎，立马住院进行了插胃管引流。
插了整整一晚上的胃管，第二天拔出来的时候，我吐了一口黑血，说明我的喉头已经插破了，这其实是很严重的，因为 HAE 患者如果喉头引发水肿的话，严重时可能会引发窒息死亡。
结果，第二天我转院到省级三甲医院，胃肠外科医生又诊断我不是胰腺炎。
像这样的例子数不胜数，我也想尽办法，尝试了各种先进的手段，想弄清楚我这身体到底在「搞什么名堂」。

■ 30 年间，章南被诊断为「无数」种病因，始终找不到腹痛的真正原因
2004 年的时候，我在上海一家很有名的三甲医院，做过一个「胶囊胃镜」检查。这是当时最为尖端的科技，吞了个小机器人到胃里。我是全国第 300 个做这种检查的人，需要自费 9600 元。
结果它在消化道里转了一圈，还是没查出任何问题。
有时候我在想，哪怕给我查出癌症也好啊，只要查出点儿什么我都会很开心的。那种漫漫寻找、一次又一次地失望，就像是走在一个非常黑暗的隧道里，前面没有一丝光，你不知道该往哪里去，特别孤独，又那么无奈。
2011 年，一个偶然的机会，我在美国的家人读到一篇医学文献，上面记载了一种和我的病症非常相似的罕见病。
文献里提到了北京协和医院的张宏誉教授，他在 1980 年，确诊了中国第一例遗传性血管性水肿病例。他的学生支玉香教授则接过了他的衣钵。
到 2021 年为止，整整 40 年，经他们确诊的 HAE 患者只有 500 位，远远少于实际 2 万人左右的发病人群。
这 30 年我一直在求医问诊的路上，然而最后只用三天就确诊了。30 年很漫长，但我经济条件还能支持我一直可以积极就医，已经实属幸运。
可转念一想，我用了整整 30 年，用我最好的年华辗转于医院和病床，最后才走到隧道的出口，看到了一丝光明，我又怎么能算幸运呢？