请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生(4)

陪伴一个戈谢病孩子长大，是一个很煎熬的过程。我从病友那里知道了很多不好的消息，随时都会联想到我女儿会不会也这样。那段时间我都不敢看我女儿，一看她，就会非常担心。
那时，我女儿一直非常焦躁，她好像知道了自己和别人不一样，内向且自卑，每天独自一个人拿着手机玩。我们试着想和她玩的时候，她也总是表现出非常逃避的样子。
不久后，有病友告诉我北京出现了一例通过脐带血移植治愈戈谢病的成功病例，这重新燃起了我的希望，但对于年收入不足 5 万的我们来说，高达五六十万的手术费简直堪称天文数字。
于是我们想尽一切办法，找亲朋好友借、网上募捐、媒体报道，好不容易凑齐了 30 万。

■ 媒体报道诺诺的病情 图/2016 年 7 月 23 日《帮忙巴士》
在移植之前，要做很多检查，很不幸，我女儿的肺部有真菌感染，不符合移植标准，所以只能先治疗感染。
就这样，我们在北京待了半年。周边其他病友陆陆续续都顺利地进仓移植，只有我女儿一直没有好转，我特别失落。
当时我住的地方离医院有一段距离。每次从医院回家的时候，我经常走走停停，在路边发呆。看着路边的行人，看看他们的孩子，感觉自己那么的不幸。
在北京，钱已经花的差不多了，在做最后一个检查的时候，还是没有太好的效果。我和我老婆做了一个非常艰难的决定，不治了，回家。
医生也很认真地和我谈过，他说如果你不治疗的话，你女儿可能活不过三岁。当时诺诺已经两岁多了。我们也很清楚，但我们没有办法。
我会经常想，如果她生在富裕家庭就好了，为什么会生在我这样的家庭里？
出院后，我们带着诺诺逛遍了北京的景点，虽然她可能什么也不懂，但是我们希望女儿来到这个世界上，别人能看到的，她也应该看到。这相当于我们陪她走最后一程。
2016 年 6 月的一个晚上，诺诺突然肚子疼，我带着她来到北京儿研所，进行风险极高的切脾手术。