请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生(3)

■ 小汤 20 年间累计的病例若干
2018 年年初，我在忍受了一个星期的反复剧痛后，决定上区人民医院解决一下「燃眉之急」——这两年因为国家对于抗生素的管理越来越严格，如果没有确切的病因是不能给我开药的。
一个和我熟悉的肾内科主任当晚值班，他看我疼得非常可怜，给我办理了住院手续。非常巧合的是，这个主任第二天去上海瑞金医院做学术交流，正好听到一个关于法布雷病的课题，他听下来感觉和我这么多年来的症状非常相像：四肢关节疼、身上有红色的过敏斑点、无汗……
在他的帮助下，第二天我和母亲在瑞金医院正式被确诊为法布雷病。隐藏了 20 年的病因终于浮出了水面，我们一家人如释重负。
没想到，回到人民医院后，医生让我们做好心理准备，治疗这个疾病的药，国内市场目前还没有，所以药价特别昂贵。
我们后来才了解到，一个成年人一年大概要用将近 200 万的药物，而且还要终身服用。这如同天文数字一般的药价，令我们全家再一次陷入深渊。我还是只能依赖老办法，用激素抵抗疼痛。
2018 年年中，常年服用激素的副作用导致我双侧股骨头坏死，我父母又从亲戚朋友那里凑出了 20 万，给我置换掉了坏死的股骨头。
都说生命无价，但摆在我面前的事实就是，生命有价，而且我支付不起。

■ 小汤置换股骨头住院期间
王一凡，戈谢病患者家属
每200,000人里患病1人
我叫王一凡，今年 35 岁，生活在江苏徐州，是一名自由职业者。
2014 年 7 月，我女儿诺诺 1 岁多的时候，在北京协和医院被确诊为一种叫做「戈谢病」的罕见病。
当时我太太去北京拿到了诊断报告，医生问起我们家里经济条件怎么样，我们说是普通农村家庭。他叹了一口气，「那你们可能治不起。」然后开了一些辅助药给我们，让我们先回家吃吃看。