请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生(2)

■ 小汤家唯一一张全家福还是某年从医院出院后，顺路去旁边的外滩拍下的
我印象很深的是，有一年，我们早早去上海市区看病。排队挂号看了一天，医生却束手无策，只能让我们买些药回去吃。从医院出来已经晚上七八点了，我们住在郊区，顺利的话回家也要两个半小时。
到镇上的时候，已经没有公交车了。于是我爸在路旁叫了一辆翻斗车，请司机把我们三人送回去。对方开价 80 块。可我爸当天带的 2000 元全部用来买药了，身上只剩下 60 块。因为钱不够，僵持住了。
我爸说，我小孩子病重，你看我们大包小包的……最后对方才勉强通融一下，送我们回家。我记得那天我们全家都哭了，真的太难、太难了。
这 20 年，一直查不出病因，其实很多人都怀疑过。
有的同学觉得我是不想学习，不想上体育课，所以装病。个别老师也说，如果是个病怎么会查不出来？连医生也怀疑我，看我痛得哇哇哭，他说，「你这个小孩子，是不是不想上学装出来的？」
我爸妈一听就生气了，和医生顶嘴道：
「我小孩子从 7 岁犯病到现在，我背着他走过多少路，去过多少医院，他吃过的苦，你连见都没见过。中药、西药根本和吃饭一样，十个手指、十个脚趾还要天天扎针。如果他是装的话，这些完全没有必要。」
我父母一直很单纯地认为我身体里肯定有某个器官组织出现了问题，一直鼓励我一定会治好的。但我当时真的受不了了。
我和我母亲说过，让她再生一个，我肯定是废了。我也有过轻生的念头，但是家人的常年看护我都看在眼里，才幸运地选择坚持了下来。