请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生

我们这个世界的规则，是由多数派制定的。
比如在我们这个社会，大概有 10% 的人是左撇子，可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计的。
如果你不在那少数人之中，你可能永远也无法了解，一个少数派的生活里，那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。
而我们今天要讲的，就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时，你的人生会变成什么样子？
汤锋磊，法布雷病患者
每40,000人里患病1人
我叫汤锋磊，今年 33 岁，出生在上海金山区一个农村家庭。
在我 7 岁那年，发生了一件怪事。有一天我的大脚拇趾突然莫名地疼痛了起来，父母带我去医务室看了看，人家说就是小孩子鞋紧了一点，没当回事。
但是打那以后，我每年都会犯这种疼痛，而且逐渐从脚趾蔓延到了手指，再到躯体关节，最后演变成频繁的、钻心一样的疼痛。
当时我们去过专业的大医院，各项检查做下来，没发现任何异常。可能因为我母亲年轻的时候也有过这种经历，医生认为没有大碍，只当是类风湿。
一个 8、9 岁的孩子得风湿病，已是很不常见。但更不寻常的，是我经受的这种疼痛。
青春期开始，这种折磨到达了顶峰。我根本忍受不了，疼得只能在床上打滚，咬着被子哭。我的父亲是瓦工，白天要爬高，平时工作很辛苦，为了不影响他休息，上半夜我妈妈会帮我揉捏手脚，虽然不能真的缓解疼痛，但能分散一点注意力。
到了下半夜，揉捏已经不管用了，我爸妈就想到可以把人背在背上，让手脚悬空垂坠下来，可能会好一些。于是他们开始轮流背我。
我父母背不动的时候，我的舅舅、阿姨、亲戚全都来帮忙背我，甚至我爸爸的一个叔叔，已经很老了，他也背过我。
这种没日没夜的疼，根本没有药可以止得住。当我的同龄人在田野里骑着自行车飞驰，在学校学习玩耍，我只能一个人默默在床上疼到打滚。
对我的家人来说，这个病痛也捆绑住了他们。那 20 年里，我们不是在看病，就是在去看病的路上。我父母倾尽一切，就是为了能早日让我摆脱这种痛苦。