请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生(10)

■ 活动现场
时值第十四届「国际罕见病日」之际，蔻德罕见病中心（CORD）联合「故事FM」在武田中国支持下发起「因罕而聚 春日可期」罕见咖啡馆故事沙龙，雨燕血管水肿（HAE）关爱中心负责人章南女士、中国戈谢病协会理事长王一凡先生、法布雷病患者代表汤锋磊先生在「因罕而聚 春日可期」活动上分享了各自的新路历程，介绍中国罕见病患者群体的现状及所面临的挑战，共同期冀着属于中国罕见病患者的「三月暖春」。