请善待他们！三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生(5)

当时诺诺已经 3 岁了，我突然想起了协和医生的那个判断，在手术室外，好像在等待着一个必然的宣判。
4 个小时后，女儿被推了出来。手术很顺利，她静静地躺着，小小的身躯插满了管子。我内心无比激动，我知道女儿又勇敢地闯过了一关。
也是在那个时候，我下定了决心，无论付出多少，我都要让女儿恢复健康。

■ 诺诺离开北京后，因肺炎住院，他们一家在医院度过了大年三十
戈谢病在国内只有一种药物治疗，是注射用的，它的剂量是根据患者体重增加而增加的。我女儿因为肚子被撑得很大，进食困难，身体本来就比较瘦小——她当时只有 15 公斤，但按照这个体重，一年下来医药费也要将近 100 万元了。
因为我的孩子是个特殊的孩子，我自己也将会成为特殊的父母。
我不会像其他父母一样，鼓励孩子多吃一点，因为每重 1 公斤，每年就要多出几万块钱。所以我们不敢像其他父母一样，期待孩子长高一点，长胖一点，唯一的希望就是，她能长慢一点。因为慢一点，她就能活得久一点。
在我女儿被查出病因之前，我是一个很有想法的人，我想要赚钱，想要创业。
我女儿查出戈谢病后，慢慢的一年、两年过去了，我感觉我所有的抱负也随着她的病情慢慢消失殆尽。整个人都沉浸在怎么给孩子看病当中，我想过，我的人生是不是就是这样了。我知道没有人可以帮我，只能自己扛。
但不论怎么样，我一定要救下去，因为那是我的孩子。
章南，遗传性血管性水肿患者
每50,000人里患病1人
我叫章南，出生于 1963 年，是一名大学老师。我用了整整 30 年才确诊了遗传性血管性水肿 （ HAE ）。
从 18 岁开始，身体上就饱受莫名的水肿和剧烈腹痛之苦。不论多么高明的医生，看到我的症状都会束手无策。这 30 年间，我被诊断为无数种疾病，几乎五脏六腑都被怀疑过有毛病。