近七成被误诊、平均花费5.3年确诊罕见病诊疗困境需要被“正视”(5)

欢颜向记者描述那种兴奋，“出来的感觉特别好，我自己想去哪就去哪，没有限制，这就是自由。”这给她性格带来的变化几乎是颠覆性的，曾经看着她成长的人都十分惊讶，“我之前的性格特别封闭自卑内向，不会讲话，语言特别混乱，逻辑什么的都不行。随着社会接触越来越多，慢慢才打开了自己。”
曾经令欢颜害怕的骨折也不再成为难以克服的困难，2019年下半年，她摔倒导致骨裂。“骨折的时候，我脑海里就回想着我妈妈说的那些话，‘你骨折了怎么办？谁来照顾你？’但是整个过程下来，我觉得这不是什么问题。我到医院打了个石膏，然后回到住的地方，第二天还能坐着轮椅架着腿去上班。”欢颜说。
在他们勇敢“走出来”的过程中，社会对于罕见病群体的认知与接纳度也在不断提升。比如，“挤地铁”这样一件令上班族叫苦不迭的事，欢颜却很喜欢，“在挤地铁的时候我感觉融入了大家，我跟大家是一样的，我可以也挤地铁上下班。”她笑称轮椅在高峰期其实是对自己的“保护”，地铁的工作人员看到她，会主动帮她推到地铁上，再通报下一站的工作人员来接，“北京地铁的服务还是很好的。”
还有，子扬妈妈也会遇到一些退休的阿姨主动提出帮她接小孩，中国残联会为她提供每周4个小时的居家服务。“虽然可能也有挺伤人的眼光，但是我都特别坦然，没觉得怎么样。”她笑说。
走出家门是一切的开始，一个个罕见病家庭需要的是帮助，更是接纳。如今，罕见病群体已达到近2000万，他们并不罕见，只是需要被“看见”。
责任编辑：徐芸茜 主编：陈岩鹏