当心,基因检测正在泄漏你的隐私(2)

2023-05-21 来源:飞速影视
“新的算法能通过分析个体的基因组信息,来还原被检测者的皮肤和瞳孔颜色,甚至音色、音调和音量。”2017年,美国科学院院士克雷格·文特尔(Craig Venter)在《美国国家科学院院刊》发文称,着手进行研究,是为证明个体的基因组信息记录了关于个体的一切。基于此,当基因数据与病理数据叠加,极易匹配到具体个人。“我们需要思考一个问题:法律对基因隐私权的保护足够吗?”
爆炸的市场vs无解的隐私问题
关于基因检测,被传播最广、俨如“行业招牌”的案例,是好莱坞明星安吉丽娜·朱莉。2013年,她宣布自己已接受双侧乳腺切除及乳房再造手术。原因是她有乳腺癌家族史,妈妈和外婆都因癌去世。同时,基因检测发现其携带BRCA1/BRCA2突变。据此推算,她有87%的可能性患上乳腺癌、有50%的风险患上卵巢癌。
该消息被《纽约时报》率先报道时,距离23andMe、FamilyTreeDNA等美国基因检测公司推出消费级基因检测(DTC)产品,仅过去5年。《财富》称,2017年,欧美DTC市场“进入快速增长期”,当年卖出检测组数量高于过去销售总和。
相较于美国,中国DTC市场于2015年起步。但因为人口众多,规模和体量非常大,行业发展快、竞争激烈。据《2020年中国消费基因检测行业发展现状分析》,截至2019年,我国DTC用户规模近220.7万,一线及新一线城市渗透率约为1.1%。
然而,在相关企业大量烧钱、跑马圈地时,有人也嗅到了一丝危险。
2019年,彭博社高级记者K.Oanh Ha用唾液在中美各测了一次基因。拿到分析报告后,K. Oanh Ha就数据准确性提出疑问。她还提出一个问题:“我的数据有多安全?除了我,还有谁知道这个结果?”
她在美国选择的检测机构、23andMe公司回复称:“除非有合法有效的请求,如搜查令或法庭书面命令,不会与执法部门共享客户数据。”
但美国纽约大学生物伦理学教授阿特·卡普兰告诉K. Oanh Ha,包括美国在内的大多数国家对基因信息的隐私保护都较薄弱。“没人能拍着胸脯说,他/她能保护你。”
这或和数据保护方式有关。《北京商报》调查发现,DTC公司对用户的隐私保护大体相同。加密数据,分离基因数据和用户信息。用户可以选择销毁数据。
但这并不能杜绝外泄。2018年6月,以色列基因检测公司Myheritage的9230万个用户数据,被发现保存在公司外某私人服务器上。该公司坚称没有被黑迹象。其数据外泄原因至今不详。
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