当心,基因检测正在泄漏你的隐私(5)

2023-05-21 来源:飞速影视
除麦当娜,网上还有大量携带名人遗传信息的“拍卖品”。如约翰·伦农(John Lennon)和杰克·尼克逊(Jack Nicholson)的牙齿,小甜甜布兰妮(Britney Spears)吃过的口香糖,《星际争霸战》(Star Trek)演员威廉·薛特纳(William Shatner)的肾结石。
2020年,一个名为 “Earnest Project” 的匿名组织表示,已经秘密收集2018年瑞士达沃斯世界经济论坛与会者丢弃的物品,包括与会者用过的餐巾纸、纸制咖啡杯、玻璃罐、烟头,其中可能含有与会者的DNA。美国前任总统特朗普、法国总统马克龙、德国总理默克尔和著名艺术家埃尔顿·约翰都出席了这一会议。该组织原计划于2月20日在美国纽约举行拍卖,但由于“未解决的法律问题”而推迟拍卖。
美国贡萨加大学法律助理教授、耶鲁大学法学院信息社会计划研究员马森·马克思(Mason Marks)表示,美国仅阿拉斯加州、佛罗里达州、新泽西州、纽约州等少数州的法律,明文规定窃取他人DNA是犯罪行为。
据“彭博社”报道,一位测试者曾向美国23andMe等公司提出申请,要求后者遵循合同,删除所有关于自己的基因和用户信息。但被回复称,没有删除数据和样本所需要的工具。
“删除数据违背公司盈利模式。”有业内人士告诉“医学界”,基因检测公司盈利模式大致分两种:第一,消费者付费。基于用户体量的增长难以满足企业快速发展需要,多数企业主要依靠第二种方式盈利,即获得大量数据后,卖给第三方,包括政府有关部门、制药企业、保险公司等。美国公司23andMe的用户数达到100万后,开始向实验室和制药企业销售数据,用以分析特定基因与疾病的关系。该公司还基于海量数据,与诸多制药公司合作,展开疾病或新药研发。
基因宝CEO李智曾于2018年12月在其认证的知乎账号上,针对DTC产品的监管问题回复某位网友称:“主要因为市场规模不够大,根本没有引起监管(层)的注意。监管层要处理的社会问题很多,逻辑一定是让市场先发展,规模到了一定程度再管起来。”
“彭博社”高级记者K·Oanh Ha调查发现,包括23andMe在内的多家美国在隐私政策中声明,绝不会在未获得明确书面同意的情况下,散播消费者个人基因信息。但《财富》以祖源分析为例,发现部分公司的隐私政策“藏”了一条内容,即消费者“同意和未提及名称的‘第三方’分享去除身份特征后的基因信息”。“虽然这些共享信息剔除了姓名、住址等个人标识,但可能会留下你的年龄、身高、体重,或许还包括你的出生地和可能患有的疾病。也许能通过这些信息把你找出来。”
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