当心,基因检测正在泄漏你的隐私(4)

2023-05-21 来源:飞速影视
“疾病发生发展,是多个易感突变组合以及环境因素共同影响的结果。以健康风险检测为例,有的企业直接使用国外数据库,或自有数据库样本量偏少,会降低测序结果解读的针对性。疾病的判断还是应该以临床医生的诊断为准。”常珊表示。
“和歧视相关联的,还有基因盗窃。”美国总统生物伦理议题研究委员会资深政策与研究分析师尼古拉·K·斯特兰德(Nicolle K. Strand)指出,名人、政客和其他公众人物显然都是“基因盗窃”的高危对象,其遗传信息被披露,有可能损害其公共职位和名望。他还表示,“基因盗窃”的风险不局限于大人物,普通百姓们也一样。
部分原因在于,大规模的基因数据有极大的商业价值。
成立于2015年的DTC公司Helix有一项基于TAS2R38基因研究的“葡萄酒偏好测试”。“TAS2R38基因是一种‘苦味受体’,携带者对苦味特别敏感。检出该基因后,即可推算用户口味特征,推荐与其DNA匹配的甜酒。”公司产品宣介如是说。
全球广告代理商哈瓦斯(Havas)分析,DTC带货打动消费者的点,是“完全的个性化”“简化购买决策”。2019年,该公司受澳大利亚政府委托进行调查,发现近49%的受访者“有兴趣”接受基于DNA检测结果的“营销信息”,认为推荐更精准。其中,19%的受访者希望收到与DNA最匹配的健康保险产品。
“但如果有人知道你的基因信息,明白你对哪些药物敏感、易成瘾,给你推荐这类产品呢?由此引发的社会问题应该由谁来负责?”《DNA国度:基因检测和基因网络如何改变你的生活》写道。
常珊表示,不要暴露自己的基因弱点。“因为存在特殊基因,我们可能更易感染某种疾病。这是我们先天的弱点。如果基因组被人利用,还可能影响自己的人身安全。”
缺位的监管
每次举办巡回演出,巨星麦当娜都会携带一支庞大的工作团队,包括化妆师、私人厨师、针灸师,和一个DNA清理小组。
“他们每天全面消毒更衣室。头发、皮屑、指甲等任何携带麦当娜DNA的东西都会被清除。”在2011年“MDNA全球巡回演唱会”期间,麦当娜的宣发经理阿尔瓦罗·拉莫斯(Alvaro Ramos)告诉媒体。
麦当娜的严防死守,却未能阻止DNA外泄。2019年,她的前好友、艺术顾问将其20多件私人物品,放到网上拍卖,包括一把用过的梳子、一件穿过的内衣等。麦当娜向法院请求称:“从头发中,能提取我的DNA。把它拍卖出售给民众,是非常残酷的行为。我感觉被冒犯。”
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