当心，基因检测正在泄漏你的隐私(3)

江苏理工学院生物信息与医药工程研究所所长常珊告诉“医学界”，2019年7月1日，《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》正式实施，全面细化管理流程和罚则。按照规定，采集我国人类遗传资源，应事先告知人类遗传资源提供者采集目的、用途、对健康可能产生的影响、个人隐私保护措施及其享有的自愿参与和随时无条件退出的权利，征得人类遗传资源提供者的书面同意。
于今年4月15日正式实施的《生物安全法》，设立了有关人类遗传资源管理的章节，并就违反人类遗传资源管理规定的行为，界定严格的行政责任。由此可见，我国正在借助刑事立法及行政立法等多种方式，加强对人类遗传资源的管理。
“按照相关规定，如果一个公司要使用基因数据，必须征求消费者同意。国家对于可能会存储和使用这些信息的公司，会进行技术评估，包括数据存储和上传下载部分的加密水平等等，防止数据泄露。”“海云基因”创始人潘峰告诉“医学界”。
但，“不排除数据会在消费者不知情时，被挪作商用。”常珊说。
“罪状”：基因歧视和盗窃
2020年出版的《DNA国度：基因检测和基因网络如何改变你的生活》提及美国哈佛大学一项调查：92%的美国人不愿意公开基因数据。“很多基因关系到智商、身材等。一旦泄露，可能子孙后代的信息都被公开了。这可能导致基因歧视。”
《法律、医学与伦理杂志》于2000年发文称，在被调查的2167名具有某种基因缺陷的保险申请人中，34%在申请保险时遇到问题。其中48.17%被拒绝承保，41.16%被收取高额保费，41.12%被要求进行本来不必要做的体检，28.15%遇到其他问题。在未行基因检测的保险申请人中，相关比例均显著下降。
“对于那些带有不良基因的人，保险公司大幅提高保费，使其无力支付，或干脆拒绝予以承保，以降低未来赔付几率。这是以基因信息为基础的歧视。”文章总结称。
这种歧视还可能体现在招聘环节。2001年，美国公平就业机会委员会将美国北圣菲铁路公司告上法庭，要求这家公司停止对雇员进行基因缺陷检测。这是美国首例与工作场所基因隐私和基因歧视有关的法律纠纷案。
由于担心基因信息被商业公司滥用、招致歧视，比利时最先在1990年便推出了非基因歧视性定价法规。2010年11月，美国的《反基因歧视法》（Genetic Information Nondiscrimination Act）生效。该法规定，医疗保险公司不得利用基因信息来设定保险费率或拒绝投保。此外，出于担心一些体质差、易于受伤或更易患某些疾病者会遭受“基因歧视”而不被雇佣，美国多个州通过法案，禁止在雇人时借助基因检测做出决定。