中国“孤独症一号”病例52岁了,他现在如何?(3)
2023-05-21 来源:飞速影视
在协会待了两年多,对那里的环境和人员熟悉之后,他会到医院门诊逛逛,每天还会去医院门口的报亭买一份报纸。“后来,发生了几次他从后面拦腰抱女性的事件,我们一开始还觉得可能是青春期的问题,他对异性产生了好奇,后来发现他不管是年轻的还是年长的,只要是女性他就会抱,我们问他为什么去抱人家,他说我想看看她们系皮带没有,让人完全无法理解。”
这样的事件发生了几次之后,只好让他又回家了。后来贾美香教授又通过残联,尝试着为他介绍了洗车房、肯德基等工作,但因为他无法与人交流沟通,都没能成功。
“因为我们缺乏支持系统,孤独症患者不管去哪儿,一定要有一个支持系统带着他,没人带根本成不了。”贾美香教授说,“这是我们后来才总结出来的经验。”
能诊断,无法治愈
贾美香教授一周出两天门诊,一天接诊不超过40名患儿,要挂她的号通常要排队到几个月后。她的患者以孤独症居多,明确诊断为孤独症之后,贾美香就会询问家长:想在哪里康复训练?
虽然流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,如遗传因素、环境因素等,但对于孤独症的病因,至今学界尚未有定论。
曾经,人们把孤独症的根源归结于母亲对孩子的爱不够,提出了“冰箱母亲”的理论,这让孤独症家庭雪上加霜,也曾认为是疫苗导致了孤独症。为了治疗孤独症,人们也尝试过各种方法,如“替代母亲”疗法、大剂量维生素疗法、扇巴掌和拥抱疗法等,在一些非洲国家,人们甚至尝试过用驱邪方法治疗孤独症。
但迄今为止,都还没有出现能够治愈孤独症的药物或疗法。世界卫生组织官网上关于孤独症的“重要事实”中如此描述:泛自闭症障碍始于儿童期,并持续至青春期和成年;一些泛自闭症障碍患者能够独立生活,其他人则有严重残疾,需要终生护理和支持。
这么多年来,对于孤独症被明确诊断之后应该怎么办,贾美香教授表示她们也是摸着石头过河。
1987年,贾美香教授和老师杨晓玲教授组织了国内第一个孤独症家长联谊会。“那时候有三个孤独症的孩子在我们医院住院,我们当时就觉得这样不行,他们三个都不会交流,跟谁都不说话,怎么能长期放在医院里呢?这不更加与社会脱节了嘛,但应该怎么办我们也不懂,就把家长组织起来,可以带孩子一起玩。”
随着确诊孤独症的孩子越来越多,家长们都在等着贾美香教授想办法。通过不定期组织家长活动,贾美香教授觉得应该让这些孩子有事干,借助社会公益捐款,她们在798租下了一个空间,开展画画、唱歌、音乐、烘焙、咖啡制作、花艺等活动项目,根据孤独症孩子们的特长,还成立了孤独症儿童乐队、合唱团。
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