中国“孤独症一号”病例52岁了,他现在如何?(4)
2023-05-21 来源:飞速影视
“我们还成立了孤独症孩子篮球队、足球队、游泳队,教练都是公益志愿者,这么多年了,我们一直说,不能让这些孩子呆着没事干。”贾美香教授说,“所以我们每年都去找钱募款,所有来798参加活动的孩子,都是免费的,参与的孩子也越来越多,也有了一支稳定的志愿者团队。”
现在,国内孤独症的康复机构已经越来越多,很多是请贾美香教授去指导建立的。这些年来,她也走过了国内很多城市,对于全国各地哪里有孤独症康复机构,机构的水平如何,她都有一些了解。她也很清楚,为孩子家长推荐康复机构,可能会引起个别家长的猜疑,但贾美香教授始终坚守着做医生的底线。“我不会去坑骗患者家长,我只是告诉你,接下来正确的路应该怎么走。”
康复
世界卫生组织提供的数据显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前,中国还缺乏孤独症大规模流行病学调查研究,关于我国孤独症的患病率,一个较为公认的数据是0.7—1%,据此可推算出我国0—18岁人群中,孤独症谱系障碍的患者约有300万人。
目前还没有医疗仪器能够检测孩子患有孤独症,通常是父母发现孩子的异常后,才带孩子找医生就诊,但中国能诊断孤独症的专业医生不足500人。
2006年,我国把孤独症列入残疾评定范围,如今,儿童孤独症已上升到我国精神残疾的首位。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中指出,发展融合教育对促进残障儿童的全面发展、实现教育公平具有重要意义。
根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》,早诊断、早干预、早治疗是提高孤独症预后效果的唯一途径,公认的干预与治疗手段是教育训练,提升他们的社会功能。但高昂的费用,让很多家庭不堪重负。
在北大医疗脑健康儿童发展中心,“医学界”看到家长们像送孩子上学一样,带着孩子前来接受康复训练,那里也更像是一个幼儿园学校,6岁前的孤独者儿童是这里主要的服务对象,家长们希望孩子能在6岁之后,顺利融入普通教育系统。
北大脑健康儿童发展中心康复训练中的孤独症儿童
贾美香教授指出,6岁之前,是孤独症患儿进行康复训练的黄金时间,6岁以后,孩子有了自主意识,服从性变差,想要再实现融和就难了。
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