中国“孤独症一号”病例52岁了，他现在如何？(6)

“报告”编写团队对750个发展障碍儿童家庭进行了调研，发现全天在机构和特殊教育学校接受干预的占比不足30%。没有选择全天机构干预的原因，部分家长表示是因为无力承受相关经济负担。调研数据还显示，家庭月收入5000元以下的群体中，近60%的家庭每月在孩子的康复上支出超过3000元，还有20%的家庭，康复支出远高于当月家庭总收入。
除了经济负担，自闭症家庭还承受着巨大的心理压力，而社会对孤独症儿童家庭的心理关注、情绪疏导支持还是一片空白。此外，数据显示，约有50%左右的孤独症儿童社会功能严重受损，成年后不具备独立生活能力，终生需要照护。但目前我国大龄孤独症社会支持性服务还严重缺失，成年孤独症康复服务专业人员也极度匮乏。
这些年来，贾美香教授看到过很多家庭，因为有一个孤独症的孩子，走向破碎，这也让她更觉得有责任和义务去帮助到这些孩子和家庭。但从事孤独症诊疗工作这么多年，贾美香教授也深感无力，她看到的能够融入社会的孤独症患者少之又少。
孤独症的问题，是需要社会各方协力解决的问题。贾美香教授一直提倡，要关注孤独症患者的生命全程，无论在哪个年龄段，让孤独症患者都能够得到相应的支持和帮助。
贾美香教授说，她们还在孤独症的这条道路上艰难的爬行。面对孤独症儿童，这些年来，她只有一个单纯的想法：怎么才能帮帮这些没有地方可去的孩子，这个想法让她在孤独症这条路上不断探索。
相比大多数孤独症患者，世界上孤独症的1号病例唐纳德·特里普利特是幸运的。23岁学会打高尔夫，27岁学会开车，36岁迷上周游世界，每个月出门旅行一次。2011年，《大西洋月刊》记者访问他时，他已经77岁高龄，还住在父母养育他的房子里，是一个生活井井有条、健康快乐的老人。这得益于他的父母为他设置了一笔信托基金，用来保障他安稳的生活。
在接到那位52岁孤独症患者母亲的求助电话后，贾美香教授为他找到了一个托养机构，托养费用很贵，在贾美香教授争取下，机构同意为他减免一半的费用。“那里也有一些职业技能培训，能做点手工劳动，他在那里很快熟悉适应了，这让我们感到很欣慰。”
然而，他的母亲已经是癌症晚期了，等他母亲去世之后，没人再为他支付托养费用，他要怎样独自生活?
”他还有个妹妹，他妹妹应该会管吧，他妈妈应该也会给他留一些钱吧。”贾美香教授说。
资料来源：
1.《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》