中国“孤独症一号”病例52岁了，他现在如何？(5)

据北大医疗脑健康儿童发展中心统计，6年来，他们帮助了超过12000名儿童，能够回归正常社会环境的孩子达48%。这个数据虽然已经代表着国内孤独症康复的较高水平，但也意味着还有大量孤独症儿童在6岁之后，还是不能融入社会正常生活。
困境
《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中指出，目前国内在特殊儿童教育方面的体系还不够完善，从儿童被诊断发育异常，到漫长康复和成长的过程，家长面临的挑战和困难不断增加，该群体家庭面临着经济压力、心理压力、干预知识缺乏、孩子就学和就业困难、社会保障体系不完善等多个困境。
“报告”中纳入了几位孤独症患者的康复故事。其中一个名为官官的孩子，在确诊重度孤独症3年时间内，他的家庭就花费了100万元。
虽然官官妈妈很早就关注到了孩子发育异常，但她起初只是以为孩子比较“笨”而已。一次偶然机会，官官因身体不适就诊，接诊的医生学习过儿童发育相关知识，让她们赶紧去看儿保科。
确诊重度孤独症后，官官起初经历了一年半左右的药物治疗，直至3岁半才停止了药物干预，转向机构康复训练。经过一年多的康复干预，官官妈妈虽然看到了孩子的改善，但她也看到在同期干预的孩子中，官官是进步最慢的。仅仅是让官官明白什么是“提要求”，就耗费了3个月。
官官妈妈清醒的认识到，要想为官官的未来铺路，就要多挣钱，不管以后孩子去上特教学校还是去托养机构，她都不能让孩子与社会脱节。“我一定要让他走出去，让他去接受外面的东西。我也不希望他能挣钱，但是不希望他闲着。”
官官是家里唯一的孩子，他的父母已经放弃了生二胎的想法，家里经济压力很大。他的父母都曾陷入过抑郁，但还是不得不努力工作，这样才有钱能持续供他在更好的机构里康复训练。
相比为官官花出去的钱，官官父母有时候会想，官官的进步与他们付出的钱真的不成正比，大多数时间他都沉浸在自己的世界里，如果没有人干扰他，他可以一个人发一天呆。他们唯有自我安慰：至少为孩子做了点什么，以后不至于觉得对不起他。
孤独症孩子每进步一小步，都需要家庭为之付出巨大精力和金钱，而康复训练是一个漫长的过程，很多孤独症孩子的家庭难以维系。
在中国，每月的机构康复费用普遍在3000—8000元区间，北上广深一线城市中，拥有优质康复师资源的机构，月均费用通常在一万元以上。而有孤独症孩子的家庭，往往还需要父母一方放弃工作，全职陪同孩子进行康复训练。