被诊断“活不过4岁”，但她已与世界较量20年还出了诗集

“冰冻”在床的包珍妮
我不能因为难过就不要我的人生
一个基因的错位，改写了她人生的剧本。
1岁被确诊为脊髓型肌萎缩症的温州女孩包珍妮，曾被医生判断“活不过4岁”，而今年已经是她和世界较量的第20个年头。
“我所有不普通的经历，都只是为了能够过上普通的人生。”包珍妮说。
被“冰冻”在不到两平米的床上，她凭借唯一能动的右手大拇指，用文字向世界发出呼喊——
如果你的人生结局已经注定，你还会努力生活吗？包珍妮的回答是：“我会更加努力地生活下去。”
人生很长一段时间里，她只能以侧躺的姿态示人，但这却成为她生命的“正面”。
生命中唯一能够站立的照片
窗外麻雀喳喳叫
河上小桥 杨柳轻轻摇
稚嫩孩童开怀笑
想要吃水饺想要吃元宵
奶奶做的菜有种怀念的味道
在田园里奔跑
无拘无束多逍遥
——《故乡游》包珍妮
包珍妮身穿浅蓝色毛衣，头上扎两个麻花辫儿，发尾用格纹蝴蝶结扎着，甚至让妈妈给她涂上了亮红色口红。她蜷缩地侧躺在靠窗的窄床上，耳朵里有一副连线耳机，右手大拇指在一个手机一样的虚拟鼠标上滑动，通过眼球控制的电脑屏幕流畅地变换操作界面。
2017年，上海一个渐冻症关爱中心送给她一台眼控的电脑，自那以后，这就成为了包珍妮每天的状态：躺在床上，靠一根手指链接世界，从早到晚。听歌、写作、看电子书、画画、上网课，有时候还会玩电脑游戏，在线上和朋友一起“狼人杀”。身体状态好的时候，她会跟着音乐低声哼唱。她最爱听周杰伦的歌。
家里的客厅没有电视和沙发，有的是依墙堆放的成箱医用耗材：成人纸尿裤、吸痰管、吸痰器、站立架、康复器械、生理盐水注射液。消耗量最大的是吸痰管，一天要用30到40根。一台呼吸机24小时不间断工作，还有两台发电器和三台制氧机备用。
身体长期保持同一姿势会痛，一天之中父母会帮她翻两次身，翻身时要格外小心，因为很容易骨折，那样就会造成更大的麻烦。
躺久了，包珍妮会浮想联翩，也会陷入回忆。她想到小时候，吃到好吃的东西是最快乐的。家住温州海边，妈妈做的海鲜最好吃。她想到小学的教室和课堂，优秀的珍妮拿回了许多奖状。她想到过年在外婆家，一家人能在一起团聚，那时候她还能坐起来，还能坐着轮椅看看外面的世界。
她写了一首《故乡游》，被用作歌词，由歌手毛不易唱成了歌谣。