被诊断“活不过4岁”，但她已与世界较量20年还出了诗集(3)

电影内外，女主人公与珍妮的人生形成了一种互文。她曾把这部电影推荐给许多朋友，很多人说“看得太压抑”，中途就关掉了。别人关掉的是电影，但这就是她的人生，她不能“关掉”。然而，挣扎、对抗是无力的，她只能让自己平静，“我不能因为难过就不要我的人生”。
她学习着和自己的情绪对话。她把负面情绪当成一个人，反复对他说，“这是疾病给你的挫折，其实你都可以做到的，只是你需要休息。要不我来给你唱一首歌？”
“我不想死，也不想活，我只是不想输。”这股“不服输”的劲头让她撑了下去。2014年，包珍妮用手指在手机备忘录里写好了一封遗书，“我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。”她还写信劝解曾经想要轻生的父亲，“像我这样都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，你要比我更勇敢才对。”
2014年8月18日，包珍妮呼吸衰竭，第四次被送进了重症监护室，那时她的肺部功能已经完全丧失，不能讲话。气管被切开，抢救，上呼吸机，一个月之后，终于又能开口说话。
看到女儿受苦，包宗锋窝心地痛。他问珍妮：“爸爸妈妈一次次把你救回来，你会不会觉得是一种折磨？”珍妮说：“不会，我就想活下去，就想看到新一天的太阳。”
那次手术后，包宗锋对着珍妮录下视频，重新练习说话的珍妮眼睛对着镜头说，“妈妈，我爱你。”爸爸拿着相机，口中念着“把我落下了？”珍妮笑了笑，轻声说道，“老爸，我也爱你。”
最残忍和唯一仁慈的地方
“我想做个诗人
做一个随心所欲的诗人
尽写些奇怪的诗
对于旁人的评价不闻不问”
——《做个诗人》包珍妮
2012年到2015年是包家最艰难的时候。最困难时家里一分钱都没有，孩子生病都不敢去医院，只能在卫生院打点滴。即便如此，包宗锋东拼西凑加赊账，花8万元购置了一台呼吸机。
戴上呼吸机之后，珍妮的情况稳定下来，从30多斤长到现在的60斤。
她依然拥有可以清醒思考的头脑。这个疾病最残忍，也唯一仁慈的地方是，她还可以思考，可以交流。
凭借仅能活动的右手大拇指，在眼控仪的配合下，她完成了百余首诗和几十首歌词。在网上，她通过一个叫做“孤独的阅读者”的平台，学习哲学、美学、人文课程。令人惊讶的是，她还自学了英语、日语、法语、西班牙语，能够自主阅读外文原著。事实上，在有能力的大多数时间，她都用来学习。对她而言，学习是消除孤独感最好的办法。