被诊断“活不过4岁”，但她已与世界较量20年还出了诗集(2)

她想到那张照片，那是她刚满一周岁时被爸爸抱着的样子。那时的小珍妮，摇摇晃晃地迈出了人生的第一步，却也是唯一的一步。那是她生命中唯一一张能够站立的照片。
别人关掉的是电影，但这就是她的人生
她开始变得沉默
渐渐地，也不爱笑了
有时望着窗台发呆
一望就是一整天
她是一面墙壁，一座钟
她是一株盆栽，一张床帘
她是一截熄灭的蜡烛，和照片
她只是，她只是一份思念
——《她只是》包珍妮
小珍妮周岁过后，爸爸包宗锋发现她还不会走路，站也站不住，老是要家长抱。带去医院检查，针扎到肌肉里，确诊了脊髓型肌肉萎缩症（SMA）。再去大城市大医院一次次确认，医生都是相同的答复。因为身体像海绵一样无力，这种病的患者被称为“海绵宝贝”。
2003年，两岁的珍妮因为肺部严重感染，第一次被送进了重症监护室。这次生病让她的下肢完全失去了运动能力。
珍妮非常喜欢上学。小学六年，她坐在轮椅上读书，成绩名列前茅。这期间，包宗锋和妻子依靠只有两张理发椅的理发店维持生计。
2013年4月，即将小学毕业的珍妮连续两次被送进重症监护室，上肢也丧失了运动能力，再也无法拿笔。夫妻俩只能放弃工作，全力照料孩子。
包珍妮说自己“是个麻烦的成年人”。她清醒地感受着自己的身体如何一步步恶化：每天醒来都感觉自己的手指又僵了一点，冬天更加明显，身体会更有负担，更容易疲惫。她说那种感觉就像是你要去够一个远处的东西，但你的身体被绑在了床上，怎样也够不到。

包珍妮每天的姿势就是这样侧身躺着，操作电脑，朝向窗外。郑梦雨摄
“怪物一直疯狂地朝我扑来，一种莫大的委屈感将我淹没。为什么，为什么我只能一个人和这些东西缠斗不休？”在微博里，包珍妮无助地倾诉。
被困在床上的包珍妮，看了一部日本电影《一公升的眼泪》。电影讲述了女主角木藤亚也罹患罕见病后，通过写作勇敢生存至生命机能停止，感动日本并降低国民自杀率的故事。